Krankheitsverlaufsbezogene Krebsregister in Österreich und Europa

Um das Krebsgeschehen zu erfassen, werden in vielen Ländern bevölkerungsbezogene, epidemiologische Krebsregister geführt. Darüber hinaus kann die Erfassung von Krankheits- und Behandlungsverlauf enorme Potenziale bringen; insbesondere eine evidenzbasierte Verbesserung der Behandlungsqualität und eine bessere Datengrundlage für registerbasierte Forschung. Im Nationalen Krebsregister ist bis dato kein Verlaufsbezug abgebildet. Ein Ziel des österreichischen Krebsrahmenprogramms ist die Entwicklung eines krankheitsbezogenen Verlaufsregisters. Der vorliegende Bericht untersucht Ansätze zur krankheits-verlaufsbezogenen Krebsregisterführung in Österreich und in Europa. Ziel der Studie ist es erstens, den Status quo in Österreich bezüglich lokaler Initiativen zur krankheitsbezogenen Verlaufserfassung abzubilden. Zweitens sollen europäische Ansätze zur verlaufsbezogenen Krebsregistrierung mit nationaler Abdeckung dargestellt werden. Drittens sollen aus diesen Erkenntnissen Schlussfolgerungen für den österreichischen Kontext abgeleitet werden.

To depict cancer epidemiology, many countries are running population-based cancer registries. Capturing data on the course of the disease as well as the treatment pathway can bring immense benefits; like an evidence-based improvement of the quality of treatment or a better data basis for research. The Austrian Cancer Registry does currently not collect clinical data. One goal of the national cancer plan is to develop a clinical cancer registry on a national level.
This report investigates different approaches to clinical cancer registration in Austria and in Europe. This study aims, firstly, to depict the status quo of local initiatives regarding clinical cancer registration. Secondly, it aims to identify countries that currently run clinical registries with nationwide coverage and describe their approach. Thirdly, it aims to draw conclusions from these insights that can be applied to the Austrian context.